虽然孤独症者好像一直活在自己的世界里，但我们如果有足够的空间包容他们，他们也可以加入我们的世界。 

　　英国杜伦大学研究者试图通过对婴儿脑部发育的研究来了解自闭症的发生原理
 

　　在北京的一所特殊教育学校有这样一个孩子，从来没有眼神交流，表情贫乏，也基本没有任何言语，每到临近用餐时间就会作呕，但只是做出呕吐的状态，并没有真正呕吐。伴随着这样的状态还会咬身边的人，严重的时候会把学校老师咬得皮开肉绽。他也感觉到很痛苦，撕咬完后就会放声大哭，因为他并不想这样做，但是无法控制，因为在难受的时候他不能像我们一样表达“我难受”“我需要去医院”。医生诊断他可能患有十二指肠溃疡或者胃溃疡，所以会在饥饿时作呕，并感到难受。这就是一个十分典型的孤独症儿童。

　　根据美国2014年最新的研究数据表明，学龄儿童出现孤独症行为的比例为1:68，男孩的发病率为女孩的4至5倍，女孩情况一般比较重。近年来，英美等国诊断为孤独症的人数比诊断为艾滋病、糖尿病、癌症的总和还要多。孤独是英美、加拿大等国家增长最快的发育障碍疾病。

　　4月2日，是第八个“世界孤独症日”，主题是“职业，孤独症的优势”。虽然孤独症者好像一直活在自己的世界里，但我们如果有足够的空间包容他们，他们也可以加入我们的世界。
 

　　不是内向，而是精神障碍

　　孤独症(Autism)，又称自闭症，是一种复杂的发展性障碍，主要是由于大脑机能活动发生紊乱造成的。人类对孤独症的研究始于1943年，在很长一段时间里，孤独症被认为是精神病的一个分支，并分成五个类别。但是，随着人类对孤独症的研究进步，孤独症被列为单独一类，全称是孤独症谱系障碍。就像光谱一样，不同的颜色是相互重叠和交错的，无法呈现明确的界线。

　　孤独症通常起病于3岁以前，以明显的社会交往障碍、言语沟通异常以及刻板的行为方式为特征，属于脑部发育障碍造成的残疾类型。有这样一个例子，父亲与有孤独症症状的孩子玩耍，父亲假装忽然生气，但这个孩子并没有感到惊讶或质疑，而是面无表情地走开了。这就是没有交互行为的表现。

　　不过，这些行为特征只是孤独症所能体现出来的一部分特征，每一个孤独症者都有着强烈的个体差异，就像“世界上没有两片相同的叶子”。北京新世纪儿童医院心理精神科主任医师级心理治疗师曲韵说，孤独症只有行为特征而没有生化指标，不能用抽血、测尿酸等常规的检查方式得出结论，只能依靠行为特征判断是否为孤独症。所以这也就为孤独症的确诊与治疗带来困难。

　　人类的脑部构造十分复杂，尽管现在的医学十分发达，但人类对大脑的了解很有限。小孩的脑发展太快、太复杂，甚至小磕小碰都有可能对他们的脑部造成损伤。所以，即使能通过脑电波、脑扫描“看到”大脑，也无法判断其内部组织的变化。这就像肚子疼一样，无法确定是因为着凉、胆结石还是胃肠功能紊乱而造成的。孤独症也是如此。

　　关于孤独症的成因目前医学界没有定论，所有的医学成果只能解释10%的孤独症病因，而孤独症者不会随着年龄增长，药物使用或接受教育而消失。“要诊断一个孩子是否为孤独症者，要依据多个量表来确认，也有特征不明显的孤独症症状儿童，这时就要对他们长期观察，如果是误判，在适当的家庭关爱和互动之后，孤独症症状就会消失。否则只能逐渐引导缓解，而不能治愈。”曲韵说。
 

　　医疗与教育的“博弈”

　　在新浪微博上有这样一篇文章，其认为对于孤独症的治疗是“医疗错误的介入了教育”。文章表示，把孩子的心理和精神问题交给医生看，根本思路是错误的，因为医生面对儿童的“症状”时，专业思维使其很少和早期教育联系，会孤立地、片段地从大脑生理病变来找原因。对于此种观点，曲韵说，在中国有《中国精神障碍分类与诊断标准第三版CCDM-3》，国际上有世界卫生组织的《ICD-10》、美国精神障碍诊断统计手册第五版《DSM-V》等。这些都是医生诊断是否为孤独症者的评判标准，依据这些标准而制作出的量表由家长填写，其结果也必须需要医生来确认。至于后期的教育或者说“治疗”，需要特殊教育机构来完成，是一个长达几年的过程。

　　“医学的终点是教育的起点”，北京师范大学孤独症儿童教育研究中心主任胡晓毅这样说，“医学在我们看来能判断出是否为孤独症，这是我们做不到的，而医学的进步也能为明确孤独症的成因带来曙光。”很多孤独症的孩子伴随有异食癖、肠胃问题，甚至是癫痫，还有情绪上的问题，这些需要用药物来稳定，也是通过教育无法实现的。

　　然而，医学也无法代替教育。孤独症的孩子不是不愿与他人交流，而是不会交流。如果一个孤独症孩子感到口渴了，他们的表达方式不是说话，而是哭闹甚至撕咬。这时，我们就需要在他口渴的时候端起一杯水，告诉他这是水，逼着他说出“水”这个字。这个过程可能需要半年甚至一年的时间，这是由教育工作者来完成的，用吃药无法解决。

　　孤独症一般是先天性障碍，但是也有后天才发生孤独症症状的。例如，的确有孩子在学会说话之后能正常交流和互动，但后来却出现了孤独症症状的倒退现象，原因也十分复杂。例如，肠胃问题导致微生物群紊乱，从而影响到大脑发育，引起孤独症症状，如果用医疗手段治愈微生物紊乱现象，孩子也就恢复了从前的状态。但是，这样的实例也存在很大争议，以目前的医学水平无法进行进一步确认和因果关系分析。

　　在医学意义上，孤独症是一种疾病，需要治疗，但在特殊教育的老师眼里，他们首先是一个孩子，他们有着自己认识世界的方式，他们感知世界的方式和我们是不同的。胡晓毅说，事实上最好的诊断方法不是量表，而是医生入户观察，在最自然的状态下对孩子的语言、动作、感知觉、心理等进行评估，以确认“不理人”的状态是否为习惯性行为，国外也都是用这种方法来辨别的。但是，由于我国医疗资源有限，无法做到入户观察24小时以上，只能用量表代替。
 

　　他们只是安静的“天使”

　　一半的孤独症者IQ高于75，40%有智力障碍，只有10%的孤独症者是“天才白痴”，就像电影《雨人》中演绎的一样。但是，即使这部分是“天才”，他们的智商很高，但生活却无法自理，也基本没有社会交往能力。所以，智力与孤独症没有绝对因果关系，但是智力对后天的教育是十分有帮助的。

　　一般来说，画画是孤独症者的特长，因为孤独症孩子的视觉能力比较突出。胡晓毅解释说，这是因为孤独症孩子不喜欢动态的信息，因为动态信息给他们提供了太多的刺激物。孤独症是脑部发育障碍，之所以孤独症儿童不看人的脸，也是因为人的表情非常丰富，他无法识别各种脸部表情。当给他一幅图画——静止的脸，他就可以观察。所以，孤独症孩子的教学工具是大量的图片。也有些孤独症的孩子听觉能力很强，还有些孩子偏爱数字，所以，他们的爱好和性格特点要通过大量的教具和实验才能掌握。

　　在上文中，虽然孤独症孩子对父亲的生气表示漠然，但他们也是有情感的，在医学中用“分离焦虑”来体现。“分离焦虑”是指，将孤独症儿童放置父母的对立面，父母起身离开，观察孤独症儿童是否哭闹，这是很重要的指标，但不同的孩子表现也是不一样的，有的孩子会哭闹的很厉害，有的孩子会无动于衷。那些无动于衷的孩子，他们只是无法辨别他人的行为。

　　所以，面对孤独症者，首先要把他们当做一个孩子，或许他们的特征会发展得比较缓慢，但他们也在成长，只有与他们长时间在一起，才会明白他们表达爱的方式。但是这种爱的启发很难做到。
 

　　包容是最好的鼓励

　　“我在美国读书的时候，微软就有孤独症的员工，他的编程能力非常强。不过，这些成功的孤独症人士其实是用能力与智力学会了人的社会交往规则，同时他们拥有优质的家庭教育，这些因素促使他们即使是孤独症，但依然获得了成功。”胡晓毅说，“还有一个香港的例子，一个孤独症者喜欢看灯亮，最后他找到了一份灯泡厂质检员的工作。”所以，孤独症者在社会中如何定位，关键要看社会如何包容他们，就像我们也会选择自己喜欢的工作一样。

　　但是，国内目前还没有条件给他们创造宽松的工作环境，也可以说整个社会环境不利于他们自主生存。所以，我们需要改变自己去适应他们，而不能让他们适应社会。这种改变不是物理性质的改变，而是整体的包容，我们的同情只是停留在人道主义层面，并不是真正的平等对待。

　　“国内的孤独症者在未来的一天有希望走上适合的工作岗位，但是实话实说，我并不看好这个前景。作为‘普通人’，我们的生活状态已经十分疲倦，更何况他们。我不指望他们能自己养活自己，只要能吃好喝好，高高兴兴，我就已经足够了。”胡晓毅说。

　　关于孤独症的医学研究一直在曲折中前行着。2012年的医学十大发现中就包含孤独症。研究人员发现，孤独症儿童在看到无生命的物体时，大脑的反应比看到有生命的生物时的反应要强烈，而正常儿童是相反的。孤独症儿童在接受两年的早期干预治疗(包括强化社会和语言接触的训练)后，他们的大脑反应与正常儿童越来越接近，这个好的现象证明了早期干预的有效性，但这项治疗成功的关键在于，治疗尽早和专业指导老师的长期辅导。同年，在《Nature》杂志上也发表了相关文章，孤独症在小鼠实验中获得治愈。

　　最近，国际生物学顶尖期刊《Nature Medicine》在线刊登了加拿大科学家的一项最新研究成果，他们通过对85个有两个孤独症谱系障碍(ASD)孩子的四成员家庭和170个患有ASD的个体进行了全基因组测序，发现在ASD疾病中存在大量遗传异质性。

　　这些研究发现距离临床还有一定距离，但这必然是一道引领我们前进的曙光。■
 

　　改变世界的孤独症名人

　　1.阿尔伯特·爱因斯坦

　　Albert Einstein(1879-1955)

　　这是一位我们再熟悉不过的物理学家，他的白日梦性格特质和家史都显示他有孤独症症状。他有社交障碍，对个人生活非常敏感，从上学时就很难学会正常孩子容易掌握的知识，而社交障碍也让他很难找到工作。
 

　　2.阿马迪厄斯·莫扎特

　　Amadeus Mozart(1756-1791)

　　这位天才音乐家一直过着孤单的生活，这让他更加专注于他的音乐艺术。虽然他对声音特别敏感，但很难和他进行理智的交谈，他经常漫不经心、粗莽无理，还时常模仿言语，这些都可以看做是孤独症的表现。
 

　　3.尼古拉·特斯拉

　　Nikola Tesla(1856 - 1943)

　　他是一位物理学天才，被认为是现代科学家中智商接近爱因斯坦的人。但是他性格十分古怪，不过很善于维护人际关系，他的思维十分怪异，例如他从不进入门牌号能被3整除的房间。
 

　　4.艾萨克·牛顿

　　Isaac Newton(1642 - 1727)

　　牛顿是科学革命的关键人物，不过他生性害羞，不善于交谈，与周围的人难以相处。他非常专注于工作，时常还忘记吃饭，这也是罹患孤独症的人常见的特征之一。